Wesoła Kraina 6 grudnia - 12 grudnia 2020 r.
Na tym obozie Dominik ćwiczył z ciocią Anią. Były też zajęcia grupowe z dogoterapii. Po treningach Dominik słuchał nowych audiobooków, które dostał od Św. Mikołaja.
Wesoła Kraina sierpień 2020 r.
Na tym obozie Dominik miał pierwszy raz zajęcia w basenie. Tym razem dyplom dostał z Harrym Potterem, którego lubi słuchać.
Wesoła Kraina 28 czerwca - 4 lipca 2020 r.
Kolejny "obóz treningowy" Dominika w Sułkowicach. W lato spodobała się Dominikowi atrakcja huśtania po ciężkim dniu zajęć.
Wesoła Kraina 2 - 7 lutego 2020 r.
Od 2020 r. przyjeżdżamy do ośrodka Wesoła Kraina w Sułkowicach k. Andrychowa. Dominik polubił rehabilitację z nowym wujkiem Pawłem. Bardzo spodobał się Dominikowi nowy ośrodek.
Neuron 26 grudnia 2019 - 8 stycznia 2020 r.
Filii sierpień 2019 r.
Fili czerwiec 2019 r.
Filii styczeń 2019 r.
Filii 14 - 20 maja 2017 r.
Neuron 26 grudnia 2016 - 2 stycznia 2017 r.
Filii 6 - 12 listopada 2016 r.
Filii 15 - 27 sierpnia 2016 r.
Filii 3 - 9 lipca 2016 r.
Filii 5 - 11 czerwca 2016 r.
Filii 18 - 29 stycznia 2016 r.
Ferie zimowe Dominik spędził intensywnie ćwicząc w ośrodku "Filii" w Bielsko-Białej. Wraz z Piotrem, Wiktorem i Miłoszem był na pierwszym turnusie w nowej siedzibie ośrodka. Bardzo podoba nam się rehabilitacja w Filii i dlatego postanowiliśmy wrócić tu, tymbardziej, że Dominik jest po zabiegu i może być pionizowany. Dominik miał 2 godziny rehabilitacji na sali z panią Agnieszką, bardzo ciepłą osobą, którą słuchał grzecznie. Był rozciągany, siedział na skrzyni, stał i chodził w HKFO. Dodatkowo miał zajęcia z SI, terapię ręki, terapię wzroku i zajęcia z neurologopedą. W wolnych chwilach udało się odwiedzić Bolka i Lolka i pospacerować. Pierwszy tydzień Dominik bardzo dzielnie pracował, w drugim niestety przyszedł kryzys, gorsze samopoczucie i chęć wyrwania się do domu, ale nie odpuszczaliśmy. Dominik wytrwał do końca turnusu i gdy dostał dyplom i nagrodę to z uśmiechem kończył turnus.
Złota Rybka 16 sierpnia - 22 sierpnia 2015 r.
Od 16 sierpnia br. znowu Dominik ćwiczył na turnusie w ośrodku "Złota Rybka" w Oblęgorze. Tym razem mieliśmy grafik dostosowany do Dominika, zajęcia były urozmaicone: basen, hipoterapia, dogoterapia, masaż (refleksoterapia), rehabilitacja na sali i w kombinezonie DUNAG, SI, zajęcia z pedagogiem i logopedą.
Dominik był bardzo zadowolony z zajęć w wodzie, dzielnie ćwiczył i bawił się w wodzie. Po kilku masażach stóp wykonanych przez p. Izę okazało się, ze Dominik znowu pozbył się piasku z moczem. Od tego czasu Dominik jest dużo luźniejszy.
Relaks 16 lipca - 30 lipca 2015 r.
W tym roku kolejny raz pojechaliśmy całą rodziną na turnus nad morze do ośrodka "Relaks" w Międzywodziu. Tym razem pojechała jeszcze większa grupa naszych znajomych z turnusów rehabilitacyjnych. Dominik i Kuba mieli towarzystwo Kingi i Kuby, Nicoli i Adzi, Łukasza i Bartka, Bartusia i Frania, Wiktora i Mateusza, Igorka i Szymonka, Ksawiera, Tymona i Kubusia. Podczas tego turnusu korzystamy z kilku zabiegów rehabilitacyjnych dziennie, Dominik miał masaże i rozgrzewanie lampą sollux, ale głównie jest to czas bardziej wypoczynkowy i stymulujemy Dominika morzem, piaskiem, zabawą w basenie i na karuzeli. Dominik bardzo lubi przebywać nad morzem, słuchać szumu fal, mew, czasem nawet zamoczy nogi. W tym roku nie było dużych upałów, dzięki temu wilgotne powietrze i spacery nad morzem pomogły w odkaszleniu i poprawieniu stanu dróg oddechowych Dominika. Na zakończenie turnusu pojechaliśmy do Świnoujścia gdzie pożegnaliśmy się z morzem.
Złota Rybka 5 lipca - 11 lipca 2015 r.
Wakacyjne wyjazdy rozpoczęliśmy od wyjazdu na 6-dniowy turnus rehabilitacyjny do nowego ośrodka "Złota rybka" w Oblęgorze niedaleko Kielc. Byliśmy tam pierwszy raz, ośrodek bardzo ładny, przystosowany dla niepełnosprawnych perfekcyjnie, sale wyposażone w rozmaite sprzęty i akcesoria dla ćwiczących, przestronne ładne pokoje, część z pięknym widokiem z balkonu, część z tarasem, łazienki dostosowane dla jeźdżących na wózkach. Ten turnus był dla nas jednak troszkę pechowy, ponieważ okazało się, że basen akurat był nieczynny, był problem z dostosowaniem grafiku do potrzeb Dominika, nie udało się zorganizować tak często dogo i hipoterapii jak Dominik miał przez nas obiecane. Było inaczej niż planowaliśmy ale nie było źle. Terapeuci walczyli dzielnie aby Dominik popracował intensywnie. Zresztą zobaczcie sami:
Neuron 28 grudnia - 10 stycznia 2015 r.
Dominik miał 4 godziny zajęć codziennie: dogoterapię, rehabilitację na sali, masaże, hipoterapię, logopedę, SI i terapię ręki. Tym razem Dominik współpracował z terapeutami bez problemu, bardzo cieszył się na widok psa i szybko nawiązywał kontakt, bawiąc się równocześnie. Dawno nie byliśmy na hipoterapii, więc na początku troszkę się obawiał, ale później jeździł z ciocią Kasią rozluźniony i zadowolony. Zajęcia rehabilitacyjne tym razem nie stresowały naszego buntownika tak bardzo jak dawniej. Bardzo dziękujemy cioci Karolinie za to, że nawiązała z Dominikiem tak rewelacyjny kontakt, porozumiewali się bez problemu, a zajęcia były przyjemne i o dziwo z uśmiechem na twarzy.
Po zajęciach również zadowolony spotykał się z koleżankami i kolegami z turnusu: Kingą (Kinią), Łukaszem i Bartkiem, Mateuszem i Wiktorem, Igorkiem i Szymonkiem, Weroniką oraz Kubusiami. Dziękujemy turnusowej paczce za miło spędzony czas.
Niestety sylwestrowy wieczór i powitanie Nowego Roku Dominik przespał zmęczony po zajęciach, ale reprezentanci godnie go zastąpili.
Filii 18 sierpnia - 23 sierpnia 2014 r.
Byliśmy tylko tydzień na turnusie z powodu bóli u Dominika. Okazało się, że powodem był piasek schodzący z nerek.
Relaks 14 lipca – 28 lipca 2014 r.
Dominik był razem z nami w Ośrodku Rehabilitacyjnym Relaks nad morzem, gdzie wszyscy korzystaliśmy z zabiegów fizykoterapeutycznych: krio, elektrostymulacja tens, magnetronic, aquavibron, masaż suchy i fotele masujące. Dominkowi bardzo podobały się masaże. Popołudnia spędzaliśmy na plaży, Dominik leżał na piasku, pływał w pontonie, relaksował się wśród koleżanek i kolegów i ich rodzin. W tym roku pojechaliśmy jeszcze większą grupą rodzin z dziećmi niepełnosprawnymi.
Neuron 21 kwietnia - 3 maja 2014 r.
Dominik dzielnie ćwiczył na początku turnusu, niestety alergia która dopadła Dominika na wiosnę, nasiliła się tu w Borach Tucholskich i obfita wydzielina spowodowała zapalenie płuc. Dominik musiał dostać antybiotyk i przerwać rehabilitację na ostatnie cztery dni turnusu.
Filii 2 - 15 lutego 2014 r.
Filii 15 sierpnia - 28 sierpnia 2013 r.
Bardzo spodobała nam się rehabilitacja w Filii i dlatego postanowiliśmy wrócić tu, tymbardziej, że mamy ok. 2 godzin drogi z Krakowa.
Relaks 16 lipca – 31 lipca 2013 r.
W tym roku wracamy po raz drugi do Międzywodzia do ośrodka "Relaks" tym razem większą grupą.
Filii 8 lipca - 13 lipca 2013 r.
Pierwszy turnus Dominika w nowym ośrodku, który znajduje się w hotelu Beskidy Park w Bielsko-Białej.
Neuron 28 kwietnia - 11 maja 2013
W końcu przyszedł czas na pierwszy w tym roku dwutygodniowy turnus rehabilitacyjny. Znowu wybraliśmy się poćwiczyć w sam środek Borów Tucholskich do Ośrodka Rehabilitacyjnego w Małym Gacnie. Neuron jest Dominikowi bardzo dobrze znany gdyż w tym Ośrodku kilka razy już gościliśmy.
W ciągu dwóch tygodni Dominik miał codzienne ćwiczenia na sali, kynoterapię, terapię ręki, masż, zajęcia SI oraz zjęcia z logopedą.
Bardzo wartościowe okazały się zajęcia z Panią logopedką. Na zajęciach uczyliśmy się pić ze specjalnego kubeczka oraz ze słomki. Pierwsze udane pociągnięcia napoju przez słomkę zostały wynagrodzone gromkimi brawami co strasznie ucieszyło Dominika.
Zajęcia były dla Dominika bardzo wyczerpujące, po których ucinał sobie małą drzemkę (zresztą nie sam).
Fajnym wydarzeniem dla uczestników turnusu i ich opiekunów była zabawa zorganizowana przez dyrekcję Neurona. Zabawę prowadził wodzirej, który wraz ze swoją asystentką zorganizował konkursy, tańce, oprawe muzyczną i świtlną. Na koniec zabawy został na prędce sklecony z uczestników i ich opiekunów zespół muzyczny, który pieknie odegrał na instrumentach jeden ze szlagierów muzycznych.
Choć była piękna wiosenna pogoda nie odpusczaliśmy Dominikowi do końca turnusu i pomimo wyraźnie słabnącego zaangarzowania dotrwaliśmy do końca.
Neuron 26 grudnia - 31 grudnia 2012 r.
Rabka 19 - 21 października 2012 r.
Ubiegły weekend spędziliśmy na turnusie rehabilitacyjnym w Rabce zorganizowanym przez Szkołę Podstawową Specjalną dla Dzieci Niewidomych w Rabce-Zdroju Filia OSW w Laskach w ramach Wczesnego Wspomagania Rozwoju Dziecka. Terapią były objęte dzieci w wieku od 0-6 roku życia niewidome i słabo widzące, również ze złożoną niepełnosprawnością.
Głównie ze względów zdrowotnych na turnusie było tylko czworo dzieci. Zajęcia odbywały się w sobotę w dwóch blokach każdy po 3 godz. 45 min. W skład każdego bloku wchodziły zajęcia z: psychologiem, logopedą, terapeutą widzenia, rehabilitantem i masażystką.
Dominik wraz z Karolinką, Ksawerym i Kamilką dzielnie ćwiczyli i dopiero popołudniu okazywali pierwsze zmęczenie. W niedzielę były również zajęcia do południa, a rano powitało nas białym widokiem za oknem, gdyż w nocy spadł pierwszy tej zimy śnieg.
Bardzo dziękujemy pani Dyrektor Elżbiecie Radiowskiej jak i wszystkim terapeutom: P. Ani, p. Irenie, p. Marcie i p. Marcinowi za miłą atmosferę, profesjonalne podejście do zajęć i naszych dzieci oraz wiele życzliwości.
Zabajka 2 16 sierpnia – 28 sierpnia 2012 r.
Po 2 latach wróciliśmy do ośrodka, w którym Dominik miał swój pierwszy turnus rehabilitacyjny i przez który albo wrzeszczał albo spał, poprostu pokazywał, że nie chce tam być. Tym razem nie spał tylko trochę narzekał, ale pracował dzielnie, choć sił brakowało już pod koniec turnusu. Turnus był inny niż ostatnie, na których Dominik ćwiczył. Tak wyglądał rozkład zajęć Dominika:
8.30 Integracja Sensoryczna lub Terapia ręki
9.20 – 10.00 Kinezyterapia
10.10 Biomasaż lub terapia czaszkowo-krzyżowa
10.40 Pająk (4x40min.) lub o 11.00 Basen
Przerwa
12.30 Terapia Zajęciowa (0,5 h)
13.30 Hipoterapia (0,5 h)
14.30 Masaż (0,5 h)
15.30 Logopeda (4x0,5 h)
17.00 Rotor
A poniżej na dowód zdjęcia dzielnego Dominika który wytrwał do końca turnusu.
W „Zabajce2" jest możliwość codziennego korzystania z maty Viofor i lampy Bioptron również przez rodziców. Wieczorami Zabajka 2 organizuje dla rodziców zajęcia, mieliśmy grille, mecze siatkówki, a przede wszystkim dzięki dyżurnej Justynie i praktykantkom mieliśmy zapewnione bezpłatne masaże przez 2 wieczory, A w weekend Justyna zorganizowała dla dzieci pieczenie ciasteczek, maślanych, dyskotekę, pieczenie pizzy, albo konkurs rysowania kredą. Była również grupowa dogoterapia (m.in robienie tortów na urodziny pieska, który wykazał się wyjątkową cierpliwością) i muzykoterapia dla wszystkich dzieci. Bardzo dziękujemy za zorganizowanie tylu atrakcji dla dzieci. Jeśli Dominik nie miał sił na dodatkowe zajęcia to brat Kuba intensywnie zastępował Dominika, np:
Jedno trzeba wyjaśnić. Nawet jeśli Dominik nie ma już sił na nic ruchowego, to zawsze znajdzie siłę na taniec, zwłaszcza u mamy na rękach, sprawia jemu to ogromną radość, a brat Kuba zawsze chętnie pobawi się w DJ-a nawet na bieżni.
Relaks 8 lipca – 14 lipca 2012 r.
Po tygodniowym wypoczynku u cioci i wujka w przepięknej leśniczówce w samym środku lasu Dominik miał kolejny tydzień rehabilitacji na turnusie w ośrodku „Relaks" w Międzywodziu, który polecili nam Asia i Jacek-rodzice dwóch chorych synów. Ośrodek znajduje się 150 m od morza, zejście na plażę jest idealne dla rodzin z dzieckiem na wózku. Plaża nie jest przepełniona, ponieważ ośrodek jest na skraju miejscowości, wejście do morza jest bardzo długo płytkie i piaszczyste, więc Kuba mógł poszaleć w wodzie bez obaw. Dominik też zanurzył nogi w wodzie, ponieważ pogodę mieliśmy dobrą przez pierwsze 4 dni, potem niestety przyszedł deszcz, w którym odjechaliśmy w stronę Krakowa. W czasie deszczu ośrodek też ma rozwiązanie- wejście na basen w cenie pobytu. Jedyny znaczny minus to mało zajęć rehabilitacyjnych w porównaniu z „Arką" w Jarosławcu, w której byliśmy rok temu. Dominik miał solux, laser i zajęcia na sali gimnastycznej z rehabilitantem. Rodzice również mogą korzystać z zabiegów. Zrobiliśmy rezerwacje na przyszły rok, może uda się pojechać znowu. Przecież morze, szum fal, jod, piasek i zmiana klimatu są najlepszą terapią...
Neuron 24 czerwca – 30 czerwca 2012 r.
Od 24 do 30 czerwca br. Dominik przebywał z nami na tygodniowym turnusie rehabilitacyjnym w „Neuronie" w Małym Gacnie. Tydzień okazał sie wystarczającym czasem, aby nie przemęczyć Dominika. Z nami na turnusie był „szpitalny kolega" - Bartuś Famulski z mamą Agatą. Poznaliśmy też nowe dzieci i ich mamy. Neuron właśnie udostępnił na piętrze 4 nowe bardzo prestronne pokoje z łazienkami i lodówkami oraz pełnym wyposażeniem. Gdyby nie to, że winda jeszcze nie działa to chętnie skorzystalibyśmy następnym razem. Dominik jak zwykle miał 4 godziny dziennie zajęć: rehabilitacje na Sali, SI, dogoterapie, masaż, terapie ręki, solux, laser i zajęcia z logopedą.
Neuron 29 kwietnia – 12 maja 2012 r.
Po prawie roku przerwy udało nam się wkońcu zabrać Dominika na turnus rehabilitacyjny do Neurona w Małym Gacnie. Wcześniej albo ząbkował, albo walczył z napadami i zaparciami, potem wprowadzaliśmy dietę ketogenną i minął rok bez turnusu. Spowodowało to brak kondycji i sił. Ten turnus był bardzo ciężki dla Dominika, po tygodniu miał już dość i był bardzo zmęczony. A zajęć miał bardzo dużo. Zaczynał o 9 rano masażem, potem terapia ręki, solux i rehabilitacja godzinę na sali. Potem przerwa na obiad tj. u Dominika na posiłek ketogenny i kolejne zajęcia: laser, dogoterapia, hipoterapia, SI i logopeda (3 dni). A na koniec dnia huśtanie na dużej huśtawce - na zewnątrz.
Dominik był bardzo dzielny, wytrwał do końca turnusu, jednak od powrotu boli Go nóżka, nie wiemy dlaczego, a ortopeda i chirurg wykluczyli uraz.
Pogoda nam dopisała więc chodziliśmy na spacery albo na lody. Zamierzamy powtórzyć turnus w drugiej połowie czerwca.
Arka 23 lipiec – 5 sierpnia 2011 r.
W wakacje postanowiliśmy pokazać nasze morze chłopakom. Zdecydowaliśmy się połączyć przyjemne z pożytecznym tzn. wypocząć zapewniając równocześnie Dominikowi rehabilitację. Wybraliśmy Ośrodek Wczasowo-Rehabilitacyjny „ARKA” w Jarosławcu. Pobyt ogólnie w porządku z jednym zastrzeżeniem: nie ma przy ośrodku zejścia na plażę dla wózków, co było znacznym utrudnieniem dla nas.
Dominik miał solux, wirówki kończyn dolnych, masaż i ćwiczenia na sali z sympatycznym panem Tomkiem, ekspertem od kręgosłupa. My również załapaliśmy się na kilka zabiegów na nasze bolące kręgosłupy i na masaże w fotelu.
Neuron 8 maja – 21 maja 2011 r.
Bardzo spodobało nam się w „Neuronie” i będziemy pewnie tu wracać. Tym razem towarzyszy nam Bartuś Famulski z mamą Agatą, nasz współtowarzysz pobytów w CZD w Warszawie. Razem z Dominikiem nie byli za szczęśliwi, że muszą znowu ćwiczyć tak intensywnie, ale wytrwali do końca. Jak zwykle zajęcia były urozmaicone:
Optima 4 kwietnia - 8 kwietnia 2011 r.
Od niedawna Pani Dorota Plich otworzyła ośrodek rehabilitacyjny w Tomicach k/Wadowic, pierwszy w miarę blisko Krakowa. Zrobiliśmy Dominikowi tygodniowy turnus, na którym ćwiczył w kombinezonie Theratogs, miał terapie ręki, elementy SI, muzykoterapię, dogoterapie, terapie taktylną, zajęcia z logopedą i oligofrenopedagogiem oraz terapię wg koncepcji Castillo Moralesa. Najbardziej zadowolony był z zajęć muzycznych i dogoterapii. Optima dysponuje 3 pokojami do wynajęcia, istnieje również możliwość spania w tej samej cenie w hotelu.
Na koniec turnusu Dominik otrzymał dyplom.
Neuron 26 grudnia 2010 r. – 8 stycznia 2011 r.
Dużo dobrego słyszeliśmy o ośrodku Neuron z Małym Gacnie, a na dodatek były wolne miejsca zatem zdecydowaliśmy się po świętach Bożego Narodzenia rozpocząć od razu rehabilitację na turnusie, który był połączony ze spotkaniem sylwestrowym.
Dominik przez pierwsze 2 dni ćwiczył bardzo ładnie, potem jak się zorientował gdzie jest to 3 dni przespał., po krótkim kryzysie oraz odpoczynku w weekend, zebrał siły na kolejny tydzień i wytrwał jednak do końca. Miał ok. 4 godziny zajęć dziennie: kinezyterapie, masaż, terapię ręki, kynoterapię, hipoterapię, pająka, ćwiczenia z elementami Integracji Sensorycznej i zajęcia z logopedą. Pierwszy raz założyliśmy Dominikowi kombinezon Thera-Suit w którym lepiej stabilizował głowę i całe ciało.
Ośrodek bardzo ładny, położony w małej wiosce w otoczeniu Borów Tucholskich. Zaletą ośrodka jest to, że wszystkie zajęcia odbywają się na parterze, jak i większość pomieszczeń.
A my poznaliśmy wiele sympatycznych osób, z którymi mamy nadzieje spotkać się jeszcze.
Jadowniki Mokre wrzesień 2010 r.
Drugi turnus Dominika odbył się w Ośrodku Opiekuńczo - Rehabilitacyjnym dla Dzieci i Młodzieży Niepełnosprawnej Caritas Diecezji Tarnowskiej w Jadownikach Mokrych. Dominik miał hydromasaż, masaż suchy, lampę Solux, rehabilitację na sali, terapię ręki, hipoterapię i zajęcia z logopedą. Turnus ten nie był jednak tak intensywny, również, dlatego, że Dominik był w trakcie bolesnego wyrzynania kolejnych zębów.
Ośrodek jest duży i ma dużo terenu rekreacyjno-sportowego dookoła z placem zabaw, miejscem na ognisko, jest też dużo chodników do spacerowania.
Zabajka 2 4 czerwca - 17 czerwca 2010 r.
W dniach 4-17 czerwca 2010 r. Dominik przebywał z nami na swoim pierwszym turnusie rehabilitacyjnym w ośrodku „Zabajka 2” położonym nad jeziorem w Złotowie.
W związku z tym, że turnus był intensywny to Dominik najpierw próbował walczyć płaczem, a jak zorientował się, że nic nie wskóra, zwłaszcza z rehabilitantem Krzysiem, to przesypiał zajęcia. A zajęć miał bardzo dużo (ok. 4 godz. dziennie):
kinezyterapie, terapie zajęciową, terapię ręki, biomasaże, basen, muzykoterapię, dogoterapie, hipoterapię, terapię czaszkowo-krzyżową, pająka, magnetostymylację oraz zajęcia z logopedą. Dzięki tym zajęciom udało się złamać duże napięcie, jakie miał Dominik po długim i bolesnym ząbkowaniu. Zajęcia z hipoterapii, dogoterapii i w basenie Dominik miał pierwszy raz.
Był najmłodszym uczestnikiem turnusu. A nam rodzicom ten turnus dał wiele nowych informacji i doświadczeń, które okazały się niezbędne w dalszej rehabilitacji Dominika.
Dominik jest rehabilitowany od 3 miesiąca życia, niestety z przerwami, z powodu licznych hospitalizacji zwłaszcza w pierwszym roku życia. Na początku były to tylko ćwiczenia metodą NDT-Bobath w Poradni Rehabilitacyjnej przy Krakowskim Szpitalu Specjalistycznym im. Jana Pawła II. Jednak w związku z tym, że trwały 2 razy w tygodniu po 30 minut, włączyliśmy dodatkowo rehabilitację w domu 2 razy w tygodniu po ok. 1 godz. z rehabilitantką Joasią.
Ćwiczyliśmy między pobytami w szpitalach, między zapaleniami płuc i pękniętą nóżką podczas pobytu w szpitalu. Dominik często uciekał w sen podczas zajęć, w ten sposób chciał przeczekać trudności. Zresztą widać poniżej:
Po roku Dominik przeszedł bardzo ciężkie ząbkowanie. Niestety skutkiem 2 miesięcznych prężeń i bóli okazała się spastyczność Dominika, z którą walczyliśmy farmakologicznie oraz ciągłą rehabilitacją. Gdy to nie pomogło zdecydowaliśmy o włączeniu do terapii masaży i tak pojawił się w naszym domu masażysta Tomek, który przychodził 2 razy w tygodniu, obecnie nawet 3 razy. Na zdjęciu poniżej nasz Kubuś próbuje asystować przy masażu:
Raz w tygodniu przychodzi również ćwiczyć z Dominikiem Klaudia z MHD. Dominik nadal czasem ucieka w sen.
Rok temu włączyliśmy hydromasaż i dodatkową rehabilitację metodą NDT-Bobath, na które jeździliśmy do poradni przy Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie-Prokocimiu. Masaże i wirówki pomogły rozluźnić Dominika i pozbyć się przykurczy. Bezcenne były również pobyty na turnusach rehabilitacyjnych. O masażach w poradni nie wspominam, gdyż przysługuje nam 2 razy po 15 minut w tygodniu.
Latem 2010 r. zaczęliśmy zajęcia z hipoterapii. Dominik dzielnie jeżdził na koniu Brylancie. Na kolejnych turnusach rehabilitacyjnych również uczestniczył w zajęciach z hipoterapii. Niestety podczas rehabilitacji w listopadzie 2010 r. u dr Matyi w Sosnowcu Dominik miał złamaną nóżkę i na miesiąc miał założony gips co znowu przerwało rehabilitację.
Od września 2010 r. rozpoczęliśmy zajęcia w ramach wczesnego wspomagania. Rozpoczęła się ciężka praca nad poprawą kontaktu z Dominikiem. Nasz dom zapełnił się materiałami do pracy nad poprawą widzenia Dominika. Dzielna, ogromnie zaangażowana oraz wytrwała Pani Ania - pedagog z Zespołu Wczesnego Wspomagania Rozwoju znajdującego się w Zespole Szkół Specjalnych nr 11 w Krakowie pracuje z Dominikiem przez godzinę w każdym tygodniu i w miarę upływu czasu wypracowała to co wydawało się niemożliwe.
Udało się zrobić zarówno małe jak i te większe kroczki, aby poprawić kontakt z Dominikiem. Dziś wiemy, że nas widzi i rozumie, a rok temu nie mieliśmy tej pewności.
W tym samym czasie dostaliśmy się na terapię widzenia do Specjalnego Ośrodka Szkolno - Wychowawczego dla Niewidomych i Słabowidzących przy ul. Tynieckiej 6 w Krakowie. Niestety większość zajęć Dominik przesypiał, dopiero pod koniec roku zaczął aktywniej uczestniczyć w ćwiczeniach, które odbywały się również w ciemności z lampami oraz jaskrawymi przedmiotami. Zajęcia te odbywają się do teraz 2 razy w miesiącu.
Wtedy też rozpoczęliśmy wizyty u Pani Małgosi - neurologopedy w poradni rehabilitacyjnej gdzie zaczęły się masaże twarzy i nauka karmienia łyżeczką oraz butelką a nie za pomocą sondy. Masaży Dominik nie lubi do dziś. Pani Małgosia pokierowała nas również do ortodonty. Pani dr Radwańska okazała się przesympatyczną i doświadczoną lekarką, pod której opieką jesteśmy cały czas w związku z cofniętą żuchwą Dominika.
Od roku jeździmy na zajęcia w basenie. Dominik przez ½ godz. ma rehabilitację w wodzie, którą prowadzi przesympatyczna Pani Ada. Potem idziemy razem do jacuzzi rozluźnić się dzięki bąbelkom.
Do terapii włączyliśmy również metodę Vojty i wizyty w poradni rehabilitacyjnej Pani dr Drewniak, która zawsze dodaje nam otuchy. Ćwiczenia tą metodą mamy tylko w zakresie zapobiegawczym.
Od września 2011 r. rozpoczęliśmy zajęcia z dogoterapii. Przychodzi do nas do domu Pani Laura z labradorem Winny. Ze zdziwieniem zobaczyliśmy, że zajęcia te sprawiają Dominikowi radość, rozluźniają go i stymulują. Dominik pozwala Winny się lizać nawet po twarzy a sam też chętnie przytula się i kładzie na Niej oczywiście z naszą pomocą.
Od września 2012 r Dominik ma w domu 10 godzin zajęć rewalidacyjno-wychowawczych w tym 2 godziny rehabilitacji z p. Renatą. Zajęcia te są w ramach przedszkola nieodpłatne. Zamieściliśmy artykuł na ten temat:
http://www.dominikstochaj.pl/wydarzenia/63-zajcia-rewalidacyjno-wychowawcze-dominika
Utrzymaliśmy również 2 godziny tygodniowo rehabilitacji z Joasią oraz masaż trzy razy w tygodniu z Tomkiem. Dodatkowo raz w tygodniu przychodzi Laura z Winny, a w soboty Dominik ma rehabilitację w wodzie na basenie w Piekarach. W ramach wczesnego wspomagania jeździmy 2 razy w miesiącu na terapię widzenia do Specjalnego Ośrodka Szkolno - Wychowawczego dla Niewidomych i Słabowidzących w Krakowie.
Obecnie miesięczny koszt rehabilitacji Dominika to 1 728 zł co w ciągu roku daje kwotę 20 736 zł. My nie dalibyśmy rady sami zapewnić Dominikowi rehabilitacji. Dlatego tak ważne jest abyście pamiętali o Dominiku i przeznaczali dla Niego swój 1% oraz zbierali zakrętki. To dzięki Wam Dominik ma tyle zajęć i może jeździć na kilka turnusów w ciągu roku.
Od września 2014 r. w ramach zajęć rewalidacyjno-wychowawczych jeździmy z Dominikiem raz w tygodniu we czwartki na 3 godziny zajęć w szkole z klasą Ia, w której spędza czas z Olą, Marysią, Konradem i Karolem, którego szczególnie sobie upodobał. Są to bardzo aktywne godziny, gdy jest ciepło można spędzić czas na ogrodzie szkolnym, gdzie jest huśtawka (specjalnie przystosowana do huśtania w wózku) albo hamak.
W chłodniejsze dni w klasie robią przeróżne rzeczy - Dominik wraca do domu z kompotem lub surówką wykonaną na zajęciach oczywiście pod okiem i przy pomocy p. Krysi i innych pedagogów.
A najlepsza impreza jest gdy uda się dostać do sali muzycznej.
Dominik bardzo cieszy się wyjściami do szkoły, zawsze jest bardzo zadowolony. Reszta godzin zajęć rewalidacyjnych jest realizowana w domu a p. Krysią, p. Anią, i p. Renią. Pani Basia niestety już nie może przychodzić do Dominika. Jesteśmy bardzo wdzięczni za tyle serca i cierpliwości podczas pracy z Dominikiem.
W tym roku szkolnym nie będziemy niestety kontynuować zajęć z terapii wzroku z p. Agatą ze Specjalnego Ośrodka Szkolno-Wychowawczego dla Niewidomych i Słabowidzących przy ul. Tynieckiej w Krakowie. Bardzo dziękujemy za mnóstwo cierpliwości i wytrwałości w ciągu trzech lat pracy z Dominikiem.
Oczywiście cały czas kontynuujemy rehabilitację z Asią, Klaudią i masaże z Tomkiem oraz dogoterapię z Laurą, która przyprowadza do nas na zmianę Winny, Coolę i Bruna.
A w sobotę i niedzielę Dominik odpoczywa.
Od września 2015 roku Dominik kontynuuje zajęcia rewalidacyjno-wychowawcze z p. Krysią i p. Dorotą - nową panią pedagog, która zaczyna współpracę w Dominikiem.
Niestety nie będzie już przychodzić pani Renia, która od początku ćwiczyła z Dominikiem w ramach zajęć rewalidacyjnych. Dominik dziękuje za tyle życzliwości i miło spędzonych godzin.
We środy będziemy kontynuować zajęcia w szkole - 3 godziny z p. Krysią w klasie którą Dominik zna z tamtego roku.
We wrześniu 2015 r. zgodnie z planem poszliśmy do szpitala w Prokocimiu na oddział ortopedyczny, gdzie dr Miklaszewski skorygował obie stopy Dominika. Na początku troszkę bolało go, ale ogólnie bardzo dobrze zniósł zabieg i gipsy, które ma założone na 6 tygodni. Dzieki zabiegowi dominik znowu może stać i poruszać się w HKFO, które tak lubi.
Dominik jest naszym drugim synem, urodził się 3 marca 2009 roku, wszystko wskazywało na to, że jest zdrowym dzieckiem - dostał 10 punktów w skali Apgar. Nasze szczęście nie trwało jednak długo, gdyż po tygodniu zaczęły się bezdechy (do 10 dziennie) w związku z tym rozpoczęliśmy kolejne hospitalizacje i diagnostykę. Bezdechy zamieniły się w drgawki kończyn z którymi kolejne leki nie radziły sobie.
W lipcu 2009 r. rozpoczęliśmy leczenie Dominika w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, gdzie padła diagnoza: padaczka lekooporna i dołączono kolejny lek. Po miesięcznym pobycie w szpitalu napady wyciszyły się do jednego na dobę, jednak po powrocie z Warszawy zaczęliśmy walkę z zapaleniami płuc, które nasiliły na nowo ataki epilepsji. Dominika leczono Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Prokocimiu, gdzie potwierdzono trzy nieoperacyjne wady serca, a następnie z powrotem Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, gdzie był leczony przez dwa miesiące 9 antybiotykami na zapalenia płuc i posocznice: był inhalowany, rehabilitowany oddechowo, wymagał odśluzowywania i miał założoną sondę do karmienia. Dominik miał nawet 60 napadów dziennie, lekarze byli bezsilni. Zostaliśmy przewiezieni karetką do Specjalistycznego Szpitala im. Jana Pawła II w Krakowie, gdzie spędziliśmy kolejne 3 tygodnie doleczając infekcje (zapalenie ucha, grypa typu A, pęknięta nóżka) i walcząc także z napadami, które - włączenie kolejnego leku - zredukowało do 10 na dobę.
Od grudnia 2009 r. Dominik dostawał aminokwasy (koszt jednej kuracji 6 tygodniowej to ok. 1 tys zł), po które byliśmy w Klinice Primaverica w Pradze, niestety napadów nie udało się opanować. W dniu 18 stycznia 2010 r. Dominik ma robioną scyntygrafię, która potwierdza reflux, dostaje kolejny lek. Kolejne hospitalizacje w 2010 r. (w sumie mamy 16 kart wypisowych ze szpitali), badania i modyfikacje leczenia nie przyniosły efektów. Dominik miał codziennie ok. kilkunastu napadów: zerwań, oczopląsów, charczeń - przy zażywaniu 4 leków dwa razy dziennie. Dlatago nie może zostać na moment sam i jest pod ciągłą opieką mamy. Dominik jest przebadany metabolicznie i genetycznie, jednak nie znaleziono przyczyny tak ciężkiej choroby. Napady spowodowały opóźnienie psychoruchowe. Synek leży, nie siedzi, nie mówi, nie macha rączkami.
Dodatkowo w listopadzie 2010 r. miał złamaną nóżkę podczas rehabilitacji i założony na miesiąc gips co wstrzymało rehabilitację.
Dominik ma za sobą i my z Nim ciężkie ząbkowanie w 2010 r., któremu towarzyszyła gorączka (nawet do 41st.), zmiany na oskrzelach, kolejne antybiotyki, bóle, wrzask, zimne poty na ciele i prężenia całego ciała. Niestety skutkiem 2 miesięcznych prężeń i bóli okazała się spastyczność Dominika, z którą walczyliśmy farmakologicznie i ciągłą rehabilitacją. Cenny okazał się pobyt na turnusie rehabilitacyjnym w „Zabajce 2" (koszt 4 600 zł), na którym udało się rozluźnić Dominika. Chcąc podtrzymać uzyskany stan i walczyć o rozwój i poprawę formy Dominika byliśmy na kolejnych turnusach rehabilitacyjnych: w Jadownikach Mokrych, "Neuronie" w Małym Gacnie oraz w ośrodku OPTIMA w Tomicach k. Wadowic.
W 2011 r. zaczynamy odstawiać stopniowo kilka leków przy równoczesnym zwiększaniu tylko jednego i Dominik zaczyna mieć lepszy kontakt z nami, lepiej widzi, wodzi wzrokiem, rozumie nas i ma mniej napadów, a od wakacji utrzymuje główkę sam i nią kręci. Reaguje na nasz głos i dotyk, wzrok mimo, że jest lepszy musi być cały czas ćwiczony.
Niestety kolejne ząbkowania od sierpnia 2011 r. trwające do dziś utrudniły rehabilitację, nie wyjechaliśmy na żaden turnus, a stan fizyczny Dominika bardzo się pogorszył, ma dużą spastyczność kończyn, skoliozę i robią się przykurcze.
Staramy się pomóc Dominikowi z całej siły, cały czas jest rehabilitowany w miejscu zamieszkania, zapewniamy synkowi masaże, ćwiczenia metodą NDT Bobath, rehabilitację w basenie, wirówki, dogoterapie. Oprócz wizyt w poradni rehabilitacyjnej (2 razy na tydzień po 30 min.) musimy wydać miesięcznie na rehabilitację prywatną Dominika 1 728 zł. Dodatkowo musimy opłacać prywatne wizyty lekarskie, dojazdy do szpitali i noclegi podczas hospitalizacji oraz zakup sprzętu rehabilitacyjnego.
Z Dominikiem powinniśmy jeździć na 3-4 intensywne turnusy rehabilitacyjne w ciągu roku, koszt jednego to ok. 5 000 zł. Nasza czteroosobowa rodzina (Dominik ma 5 letniego brata) utrzymuje się jedynie z pensji taty, a rehabilitacja jest pokrywana z 1% podatku zebranego na synka i od roku ze zbiórki zakrętek.
Ciągle nie jest jednak znana przyczyna choroby, a leczenie nie daje 100% efektów i wciąż trzeba szukać nowych sposobów, aby pomóc Dominikowi.
Od 30 stycznia 2012 r. Dominik jest na diecie ketogennej, która może w najlepszym wypadku zastąpić leki na epilepsję lub ją podleczyć. Dietę wprowadzamy u dr Bachańskiego w Poradni Neurologicznej i Epileptologicznej przy CZD w Warszawie. Napadów jest mniej, ale Dominik miał złe wyniki badań i byliśmy w marcu 2012 r. w szpitalu. Do złego stanu zdrowia Dominika dołożyło się bardzo bolesne ząbkowanie i zapalenie płuc. Cały czas jest problem z wytworzeniem odpowiedniej ilości ketonów, więc nie wiemy czy dieta u nas okaże się skuteczna.
Dietę zakończyliśmy w maju 2013 roku, gdyż osłabiła organizm Dominika, coraz częściej chorował, do tego problemy z układem moczowym skłoniły nas i lekarza do przerwania diety. W sumie dieta ograniczyła ilość napadów znacznie, jednak te które pozostały były mocniejsze.
W 2014 roku Dominikowi pozostał codziennie nad ranem przy wybudzaniu silny napad plus przy zmianach pogody i bólach dodatkowe lżejsze napady. Dodatkowo Dominikowi na wiosnę zaczęła się alergia, która doprowadziła do zapalenia płuc w maju tego roku na turnusie w Neuronie. W sierpniu 2014 roku Dominik cierpiał z powodu bóli związanych ze schodzeniem piasku z nerek, a od października br. ma mniej napadów, te które pojawiają się są lżejsze, a Dominik jest uśmiechnięty, zadowolony, ciekawy otoczenia i bardziej kontaktowy.
Od początku 2015 r. czekaliśmy na termin zabiegu nacięcia ścięgien Achillesa. Z powodu alergii i zapalenia płuc przepadł marcowy termin zabiegu. Kolejny został ustalony na 22 września br. W między czasie okazało się, że Dominik ma anemię. Mimo podawania leku poziom żelaza słabo się podnosił. Dopiero po zrobieniu testu na nietolerancje pokarmową okazało się, że Dominik nie toleruje glutenu.
Od lipca br. wprowadziliśmy Dominikowi dietę bezglutenową. Dopiero we wrześniu poziom żelaza podniósł się znacznie i we wrześniu zgodnie z planem poszliśmy do szpitala w Prokocimiu na oddział ortopedyczny, gdzie dr Miklaszewski skorygował obie stopy Dominika. W sumie byliśmy 3 dni w szpitalu ponieważ Dominik został wypisany na drugi dzień po zabiegu. Na początku troszkę bolało go, ale ogólnie bardzo dobrze zniósł zabieg i gipsy. Teraz w domu już czuje się dobrze i przyzwyczaił się do bucików gipsowych, które ma założone na 6 tygodni.